13岁的小东每4周就医院风湿免疫科，接受一种生物制剂的注射治疗。
坐在轮椅上的他，膝盖和手臂关节已经明显变形弯曲，失去了正常功能，一只眼睛也已失明。目前的治疗只能控制他的病情进一步发展，因为他在疾病早期没有明确诊断，没有得到及时的治疗。
小东的遭遇让他的主治医生，医院小儿风湿免疫科主任吴菱主任医师深感惋惜。这种致残率极高的幼年特发性关节炎，其实是儿童常见的风湿性疾病，经常在疾病早期被家长认为是生长痛或者滑膜炎等关节问题而误诊漏诊，有些甚至是因为家长不知道去哪里看，导致治疗延误，最后酿成关节畸形甚至失明等严重后果。
00:54延误治疗时机
13岁男孩手脚关节畸形、眼睛失明
小东父母都是东北人。病历显示，小东在10个月时就开始发病了，最早是右膝关节肿胀。家人带着孩子到骨科就诊，医生发现孩子的关节竟然已经有大量积液，当时诊断为色素绒毛结节性关节炎。那以后，小东一直在骨科就诊。可没想到的是，两三年以后，孩子原来肿胀的右膝关节还没消肿，左膝关节又肿了。家人带着孩子到上海等多地的骨科求诊，医生采取的方式同样是打开关节，做病理切片，治疗措施基本和之前一样。
然而。虽然小医院，但他的双膝关节并未改善，不能伸直，又做了关节外固定支架。更揪心的是，又过了几年，孩子手上的关节也开始肿起来。
坐在轮椅上的小东膝盖关节已明显变形
这些年，家人带着小东不知道跑了多少地方，孩子的病情不但没好转，关节肿胀变形反而越来越严重。小东7岁的时候，他们家有个学医的亲戚建议，医院做个全面会诊。骨科、血液科、风湿科等多学科专家会诊后，建议去风湿科。家人带着医院的儿童风湿免疫科，最终确认是幼年特发性关节炎，给予抗风湿综合治疗后病情不再进展了。诊断虽然明确，但孩子延误了太长时间，已经出现了严重的并发症：所有的关节都弯了，伸不直，一只眼睛也失明了。
几年前，小东跟随父母来到宁波，开始在医院接受治疗。吴医生说，因为患儿延误得有点久，目前用药也只能控制病情，不让其它关节再进展，已经畸形的关节已经没法挽回了。
这种儿童关节炎发病率不低
但误诊漏诊率极高
小东的经历令人唏嘘。吴医生说，这样的案例还不少，只是有的比较幸运，尚未发展到这么严重时就明确了诊断。据介绍，这种幼年特发性关节炎的发病率还比较高，据国内数据，这种病的发病率达到5-10/10万。
很多家长一提到关节炎，脑海中浮现的画面总是面露苦色、弯腰扶膝的中老年人，很少会想到青少年甚至儿童，也会有关节疾病。
其实，幼年特发性关节炎是一组原因不明、高度异质性的儿童时期最常见的慢性风湿性疾病，多数病例预后良好，但也有部分患儿出现关节功能残疾，合并慢性前葡萄膜炎导致视力受损，甚至并发巨噬细胞活化综合征危及生命。
吴医生给住院患者做检查
除了关节炎
还会累及眼睛引起失明
年，国际风湿病学会联盟把16岁以前发病、原因不明、持续6周以上的关节炎统一命名为幼年特发性关节炎，最为常见的就是全身型、多关节炎型、少关节炎型、幼年脊柱关节病。这四种常见分型的发病年龄、性别比、症状和危害性都不尽相同。
据介绍，全身型起病急，以发热为主要表现，体温每日波动于36℃到41℃之间，一日内可出现1到2次高峰，高热时可伴寒战和全身中毒症状。80%以上患儿会出现全身关节痛或关节炎的症状，包括膝关节、手指关节、腕、肘、肩、踝关节等，半数以上患儿有不同程度肌肉酸痛。同时伴有明显的全身皮疹，还有头痛、呕吐、抽搐等症状的发生。全身型病情相较而言最为严重，尽管发病率仅占幼年特发性关节炎总体发病率的10%，但因其病情进展迅速，因此极具致命性。
多关节炎型起病缓慢或急骤，表现为关节僵硬、肿痛和局部发热，一般很少发红，通常从大关节开始，如膝、踝、肘，逐渐累及小关节，出现梭状指，大小关节均有炎症反应。
多关节炎型因为关节症状反复发作，持续数年的患儿可能会出现关节僵直变形，关节附近肌肉萎缩，部分病儿因颈椎关节受累，导致颈部活动受限，颞颌关节受累造成咀嚼困难。
少关节炎型顾名思义就是疼痛的关节通常比较少，多为大关节，如膝关节和踝关节，通常无明显的全身症状。这种类型是幼年特发性关节炎所有亚型中最常见的，大约占所有幼年特发性关节炎的一半左右。这种类型的1/3患儿可能会出现眼睛的并发症，这种并发症慢性起病，进展隐匿，甚至无任何临床症状。如果没有意识到而未予治疗，会引起眼睛失明。小东就属于这个类型中的扩展型，病程大于6个月关节受累大于4个。
幼年脊柱关节炎包括强直性脊柱炎、银屑病性关节炎、反应性关节炎、炎性肠病性关节炎和未分化关节炎。主要表现为外周关节炎和附着点炎，通常不对称，累及下肢大关节。
吴医生给住院患儿做膝盖关节检查
这种病至今没有特效药
关键在于早发现、早干预
很多患儿的家长都有同样的疑问，这个病是什么原因造成的？
吴医生介绍说，幼年特发性关节炎病因不清，可能是由多种原因引起的免疫紊乱性疾病，病因包括遗传、环境和感染等方面。因为病因未明，发病机制复杂，所以这种病迄今还没有特效治疗药物，不过如果能早期诊断，并通过合理的抗风湿综合治疗，可控制病情的发展。
吴医生说，小东就是因为延误时间太长了，所以病情严重到这个程度，如果确诊得早，经过合理的抗风湿综合治疗，效果会好很多，不出现关节畸形和失明，就不影响孩子的正常生活。
吴医生提醒说，日常门诊中，部分家长还会把这种关节炎误以为是生长痛而麻痹大意，错过了尽早确诊的机会。据介绍，生长痛主要是发生于儿童生长较快的年龄阶段，表现为夜间双下肢关节伴肌肉疼痛，疼痛程度往往较轻，白天多能自行缓解，而幼年特发性关节炎为儿童时期慢性关节炎，往往固定关节疼痛，持续时间较长，且有越来越重的表现，或有越来越多的关节受累，部分可有典型“晨僵”，甚至部分关节出现肿胀变形，影响儿童的功能与生活，属于器质性病变。
对此，吴医生提醒说，绝大部分患儿通过症状、血液指标、影像学等综合评估能早期诊断，因此，如果孩子出现关节疼痛、肿胀、活动受限等症状时，家长可以带孩子去儿童风湿免疫科进行评估随访，早期诊断早期治疗，减少严重并发症。
来源：甬派客户端
